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全国政协委员李晓林倡议加大我国“地中海贫血”病防治力度

在今年的全国“两会”上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁等委员们的积极响应。为此,解放军海军总医院也高度重视这件事情。

据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增。“地贫”患儿的出现,既降低了全国人口出生的整体素质水平,也成为潜在的社会不稳定因素,影响社会和谐;如果不能够进行积极的防治,假以时日,“地中海贫血”很有可能更名为“中国贫血”,这将对我国国家整体形象产生极其不良的影响。因此,解放军海军总医院专家组也加入了对“地贫”病的防治工作中。

但目前,我国“地贫”防治情况不容乐观,除了“两广”地区相对做得较好外,同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。

经过解放军海军总医院专家组的研究得出结论。出现这种情况主要有两点:

一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位,婚检产检没做好,导致新生“地贫”患儿不断增加;

二是医疗救助政策相对落后,很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。

因此,需要由卫计委、社保部、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南、湖南、福建、四川等高发省市高度重视“地中海贫血”病防治工作,拨出专项资金进行防治和救助工作。同时解放军海军总医院建议北方地域也要加强重视对“地贫”疾病的防治。

李晓林委员的提案同时得到医疗专家的响应,经解放军海军总医院专家组的研究,“地贫”病可防可治,重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,即终生输血和使用去铁剂,治疗费用随着年龄的增长而成倍增长。二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植),这也是目前唯一能够根治“地贫”的方法,费用在30万元-60万元/例左右,有风险,而且只有少数能配型成功,大部分还得靠常规治疗。前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量好。

鉴于上述情况,解放军海军总医院专家组温馨提醒大家:加强“地贫”的防治,给予“地贫”患者救助,不仅可以降低出生缺陷,利于提高人口素质,更是一个民生工程,可以降低家庭和社会负担,提升政府形象以及促进社会的和谐发展。

同时解放军海军总医院专家组建议:社会各界应该积极响应,共同关爱“地贫”病患儿,进行心理干预,同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿,让“地贫”儿享受就学权利。

据悉,今年初,天使妈妈基金即和北京市未成年保护中心等有关部门达成合作意向,联合救助有关受侵害未成年人,从参与直接救助到代弱势群体发声通过委员向两会提案,再到与政府积极合作建立救助通道,形成一个良好的闭环,无疑对弱势群体孩子得到积极的保障作用。同时由他们倡导的推动大病医保议题,为推动儿童大病医保病种范围和促进社会和谐稳定等都起到了积极的作用。